octobre 2014 archive

La blogo me file des complexes…

blogosphere

Bon voilà, il faut que ça sorte, je suis complexée. Si, si, j’vous jure ! Quand je navigue sur la blogo ou encore sur les réseaux sociaux et que je vois ce que font certains et bah ça me fout les boules !

Alors attention, je suis hypra admirative hein ! Mais il n’empêche que, lorsque je vois tout ce que vous faites avec vos enfants, et bien j’en reste bouche bée ! Et vas y que je t’ai fait une cueillette aux champignons pour te sortir une tourte qui tabasse sa race le soir ! Et v’là que j’ai 10 minutes alors je couds un petit déguisement histoire que l’enfant ait fière allure (et il a plus que fière allure le môme ! avec son déguisement, il est mieux sapé que moi !). Et hop là, ce matin atelier pâte à modeler suivi d’une pause comptine elle-même enchaînée avec de la peinture sur soie…

Mais comment vous faîtes ??? Vous carburez au Guronsan ??? Vous consommez des produits illicites ??? Y a un truc c’est pas possible… Une telle efficacité dans l’organisation… J’en reste pantoise.

Et bien évidemment, pendant la sieste, c’est confection de gâteau pour le goûter. Quant au repas du soir, il a été préparé avec minutie la veille. Ou encore, la cuisine devient à son tour un moment de partage avec les enfants.

Moi ça m’échappe tout ça… Alors certes le tout p’tit n’a que 20 mois. Il a la capacité de concentration d’un poulpe. Il passe d’une tâche à l’autre en l’espace d’un millième de seconde (je pense d’ailleurs qu’il a des supers pouvoirs). Au passage, petit big up à Mum_issime qui, dans l’un de ses articles, retranscrit très fidèlement ce qui se passe dans la tête de mon fils.

Oui je lui propose des activités (dessin, lecture, pâte à modeler, etc.). Mais il se lasse très vite. J’adorerais pouvoir instaurer le rituel de l’histoire du soir que j’ai pu lire à de nombreux endroits. J’adorerais pouvoir aller faire une ballade en forêt. J’adorerais pouvoir passer l’après midi au parc. J’adorerais pouvoir faire des gâteaux avec mon fils. Mais voyez vous, tout ça, après essai, et bah ça rend rien. Le tout p’tit c’est un peu comme une tornade. Il brasse beaucoup. S’agite en tous sens. Sans s’arrêter. Il court partout. Se fait la malle dès qu’il en a l’occasion.

J’espère vraiment que l’âge aidant, mon tout p’tit et moi allons pouvoir partager davantage. En attendant, vous me faites grave envie !!! Vous m’inviteriez à vos petits ateliers ? Promis, je viendrai sans mon fils 😉

L’annonce du handicap…

handicap

Je vous avais fait, il y a quelques mois maintenant, le récit de mon accouchement. Pour celles et ceux qui m’ont lue récemment, vous avez pu constater à quel point j’ai pu faire référence à tout ce que la maternité a soulevé comme angoisses chez moi. J’évoque souvent les soucis de santé qu’a connu le tout p’tit comme origine à toutes ces angoisses. J’ai pris la décision d’en parler. Des mois que j’y pense sans jamais acter. Aujourd’hui je me sens prête.

Je vais reprendre les choses comme elles se sont déroulées. Poursuivons là où j’avais clos mon récit :

Enfin, au bout de quelques minutes, on nous l’amène. Mais, compte tenu de tout ce qu’il a subi, il se retrouve en couveuse. Il est donc là, à côté de moi. Ce petit être pour lequel j’ai vécu tout ça…

Mon fils se retrouve à mes côtés, enfermé dans cette petite cage. Je l’observe. Je l’admire. Compte tenu de la « violence » de mon accouchement, je ne parviens pas à réaliser qu’il est à mes côtés à présent. Non seulement il est là mais, selon l’équipe, il va bien. Il est temps pour moi de m’apaiser et de profiter de ce bonheur.

A ce moment, le papa, toujours présent à mes côtés, observe lui aussi son fils. Encore chamboulé par les évènements. Il admire ce petit être. Il le scrute sous tous les angles en attendant de pouvoir le serrer contre lui. C’est alors qu’il repère quelque chose. « Son oreille est bizarre » me dit-il. Comment ça son oreille est bizarre ?!? Elle est magnifique cette oreille ! Ah oui, tiens, à y regarder de plus près, son oreille semble malformée. Le pavillon externe est bien présent mais la forme est particulière. J’ignore si ce sont les hormones qui me font encore planées mais, sur le moment, je trouve ça mignon… Cela ne m’étonne pas que mon fils, déjà si extraordinaire, ait une petite excentricité.

Mon homme lui, n’y trouve rien de mignon. Cela l’inquiète. Il en réfère à l’équipe qui n’avait alors rien constaté. La pédiatre observe alors le tout p’tit, toujours à travers les parois de la couveuse. « Pas d’inquiétude à avoir » nous dit-elle. C’est simplement un petit excédent de peau comme cela arrive souvent. Nous voilà rassurés. Enfin, mon fils sort de la couveuse. Je peux, après quelques minutes qui m’ont semblée des heures, le serrer contre moi.

On nous remonte alors en chambre. Nous sommes dans l’euphorie. Suite à mon accouchement, je me sens comme une guerrière. Mon homme exprime à qui veut l’entendre la fierté qu’il ressent à mon égard. Nous sommes tous les trois. Nous sommes bien. Nous sommes heureux. Nous n’avons pas prévu de visite dans la journée. Nous voulons profiter de ce cocon que nous nous sommes créés. Si seulement nous avions su que les choses allaient très rapidement se dégradées…

Le lendemain matin, la sage femme vient chercher le tout p’tit afin de lui faire passer une batterie de tests auxquels ont droit tous les nouveaux nés. Nous en profitons pour nous reposer.

Le temps passe. Il nous semble bien long. Bof, après tout, c’est peut être normal. Après tout, nous n’y connaissons rien.

C’est alors que nous voyons entrer dans notre chambre plusieurs personnes de l’équipe médicale et paramédicale. Nous nous demandons alors ce qui justifie un tel branle-bas de combat. Ils ont tous un air grave, cérémonieux. La panique monte alors. Je sais qu’ils s’apprêtent à nous annoncer quelque chose. Quelque chose de grave. Je sens que l’air manque à mes poumons. Il me semble que mes organes se compriment sous la pression. Et cette boule dans ma gorge, qu’annonce-t-elle de si terrible ?…

Puis le couperet tombe : après les tests auditifs, le tout p’tit est malentendant. Plus concrètement, il n’entend pas de son oreille droite. Cette malformation, que mon Homme avait repérée depuis le début, était bien plus sérieuse que ce que l’on nous avait dit. Le trou qui est censé relier oreille interne et oreille externe n’existe pas. Mais, élément ô combien rassurant, le tout p’tit entend parfaitement de son oreille gauche. Le poids qui pèse alors sur ma poitrine s’envole. C’est tout ? Mon enfant n’entend pas d’une oreille ? Ca n’est que ça ?

Et bien non, car l’équipe nous informe alors que cette malformation est, en général, la résultante d’une autre pathologie. Laquelle ? Ils l’ignorent encore. Ils n’ont jamais été confrontés à ce cas de figure. Ils vont donc devoir investiguer. Une multitude d’examens est alors programmée : scanner, IRM, échographies, fond d’œil, etc.

Le monde se dérobe sous mes pieds. La réalité n’est plus. Plus rien n’existe. Je ne pleure pas. Je ne m’effondre pas. Je regarde ce petit être qui, à un jour de vie, doit subir plus d’examens que moi ma vie durant.  Chienne de vie ! Ce n’est pas la tristesse qui m’envahit, c’est la haine ! J’en veux à la Terre entière ! Qu’on me prenne ma vie mais qu’on lui foute la paix !

Mais mes états d’âme n’ont pas lieu d’être. Il faut, dès l’après midi, commencer les examens. C’est ainsi qu’au lendemain de mon accouchement, j’emmène mon fils dans les couloirs de l’hôpital afin de lui faire subir tout ça. Quelle mère je suis ? Comment puis-je lui faire vivre tout cela ? Je me vois l’installer pour l’IRM. Je me vois le câliner pendant l’échographie. Il me semble plus fragile que jamais. Quelle rencontre avec le monde extérieur je lui offre ! J’aimerais tellement qu’il retourne dans mon ventre. Là où il ne craignait rien. Là où je pouvais encore le protéger.

Mon séjour à la maternité est donc rythmé par les divers examens que le tout p’tit doit passer. Durant tout ce temps, l’Homme et moi sommes plus soudés que jamais. Nous sommes notre refuge. Alors que certains parents apprennent comment donner le bain, changer une couche, prodiguer les soins, nous nous apprenons comment bien maintenir bébé afin qu’il ne bouge pas pendant le scanner.

Quatre jours après mon accouchement, on nous annonce que nous pouvons rentrer chez nous. Nous n’avons toujours aucun retour des examens. « C’est normal, il faut le temps que le médecin regarde tout ça avant de vous faire un retour ». Certes… Alors nous rentrons. Avec cette menace qui plane. Cette épée de Damoclès. Cette angoisse de mort.

Le lendemain, mon Homme doit reprendre le boulot. Je reste alors seule avec mon fils. Ce n’est plus de l’inquiétude que je ressens. C’est un sentiment de panique. Qui m’envahit. Qui me handicape. Je suis à l’affût du moindre son, du moindre geste de mon enfant. Je ne dors pas. Je suis bien trop occupée à surveiller qu’il ne lui arrive rien. Tout cela tourne à l’obsession, si j’osais je dirais même à la psychose. Je ne pense que maladie.

Nous restons ainsi une semaine durant. Une semaine qui nous paraît une éternité. Puis, un soir, coup de fil de l’hôpital. « Vous êtes bien la maman du tout p’tit ? ». Ah oui tiens c’est vrai, je suis sa maman. Je l’avais presque oublié. « Bon, comme vous le savez, après investigation, votre fils n’a pas de conduit auditif interne ». Euh non, je l’ignorais en fait, vous me l’apprenez. « Ah bon, bah donc, il n’y a rien derrière son oreille externe. Donc pas de possibilité d’opérer pour ouvrir le conduit. ». Bien, bien, bien… Je crois que mon cœur va sortir de ma poitrine. Suis-je sur le point de m’évanouir là ? Non, je pense que je vais vomir avant. Ces fourmillements dans mes mains, c’est normal ?

La pédiatre ajoute qu’avant de nous en dire davantage sur le reste des examens, elle va appeler un spécialiste à l’hôpital Necker. D’accord. Donc on reste comme ça ? Sans plus d’informations ? Si ce n’est que mon enfant est sourd d’une oreille ? Mais on ignore encore si ce trouble est isolé ou s’il résulte d’autre chose. « Je vous tiens au courant ». Je pensais que mon état du moment ne pouvait être pire. Et bien si, c’était possible. C’était bien pire.

Les jours passent. La pédiatre daigne me rappeler. « Bon j’ai eu la spécialiste de Necker qui nous a dit qu’au regard des examens, il n’y a aucune inquiétude à avoir. Votre enfant est juste sourd d’une oreille ». Comment est il possible de ressentir à la fois autant de bonheur et de colère simultanément ? Aucune inquiétude à avoir, merci Docteur, merci mon Dieu (pour le coup j’ai cru en toute force divine), merci la vie. Mais il est juste sourd ? OK donc là vous m’annoncez qu’il est juste handicapé c’est bien cela ??? L’euphorie prend toutefois le dessus. Mon fils va bien. Point.

C’est ainsi que se sont passées les premières semaines de vie de mon enfant. C’est ainsi qu’il a subi toute une série d’examens. C’est ainsi que j’ai crains pour sa vie. C’est ainsi qu’on nous a annoncé son handicap. C’est ainsi qu’on a dramatisé pour, par la suite, banaliser.

Et c’est ainsi que je m’explique mon état durant mon congé maternité. La façon dont j’ai eu du mal à créer du lien avec mon enfant. A notre sortie de l’hôpital, une adorable sage femme nous a laissé la carte de la psychologue de la maternité. Nous avons refusé. De quel droit allions nous nous plaindre sur notre sort lorsque l’on voyait ce que notre enfant subissait ?

Avec le recul, je me dis que nous aurions dû. En tous cas, que j’aurais du. Peut être cela aurait il changé les choses. Ou pas… J’aurais du le faire, non pas pour moi comme je me l’imaginais à l’époque, mais pour lui. Car je l’ai privé d’une mère bienveillante et attentionnée. Car il a eu droit à une mère angoissée, paralysée par ses émotions.

J’écris ces mots aujourd’hui de façon sereine. Depuis, mon fils et moi avons su créer une vraie relation. Avec des hauts et des bas évidemment. Mais une relation où il n’est plus question de pathologie ou de handicap. Une relation d’une mère et de son fils.

Toutefois, je ne sors pas indemne de tout cela. Si je suis autant angoissée, c’est parce que ce passé a laissé des traces. Un jour peut être j’irais en parler. Mais l’écrire est déjà une grande étape pour moi.

Mon fils est handicapé. Mon fils va bien.

Etre parent = une perpétuelle remise en question

funambule

Etre parent, selon moi (enfin selon les 20 personnes qui habitent dans mon cerveau), c’est se remettre en question en permanence. Selon l’humeur du jour, les réactions de votre enfant, les retours des plus ou moins proches, etc., on navigue entre le « je fais bien », « j’en fais trop », « j’en fais pas assez ». C’est d’ailleurs « marrant » de constater à quel point les mêmes thématiques peuvent revenir à divers moments sous des formes très paradoxales :

J’en fais trop

Je n’en fais pas assez

  • Est-ce qu’il mange trop ?
  • Est-ce que je suis trop sévère ?
  • Est-ce que je le stimule trop ?
  • Est-ce que je mets trop de limite ?
  • Est-ce que je passe trop de temps avec lui ?
  • Est-ce que j’anticipe trop ses besoins ?
  • Est-ce que j’influence trop ses choix ?
  • Est-ce qu’il mange assez ?
  • Est-ce que je suis trop laxiste ?
  • Est-ce que je ne le stimule pas assez ?
  • Est-ce que je mets assez de cadre ?
  • Est-ce que je passe trop peu de temps avec lui ?
  • Est-ce que j’anticipe assez ses besoins ?
  • Est-ce que je le guide suffisamment ?

Ces questions se posent à un moment M. On leur trouve une réponse dans l’immédiate. Et il suffit d’un détail pour que l’on bascule de l’autre côté, comme le coup de vent qui fait tanguer le funambule sur sa corde.

Se questionner, se remettre en question, anticiper, s’autocritiquer, faire des erreurs et analyser, allant de l’avant, revenir en arrière pour repartir de plus belle, apprécier les victoires du quotidien sitôt malmenées par un petit rien, etc.  Pour moi être parent c’est tout ça… Rien n’est acquis, tout est à l’étude.

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