Ma famille

L’annonce du handicap

 

Je t’ai fait, il y a peu, le récit de mon accouchement. Les choses ne se sont malheureusement pas arrêtées là… Poursuivons là où j’avais clos mon récit :

Enfin, au bout de quelques minutes, on nous l’amène. Mais, compte tenu de tout ce qu’il a subi, il se retrouve en couveuse. Il est donc là, à côté de moi. Ce petit être pour lequel j’ai vécu tout ça…

Mon fils se retrouve donc à côté de moi, enfermé dans cette petite cage. Je l’observe. Je l’admire. Compte tenu de la « violence » de mon accouchement, je ne parviens pas à réaliser qu’il est à mes côtés à présent. Non seulement il est là mais, selon l’équipe, il va bien. Il est temps pour moi de m’apaiser et de profiter de ce bonheur.

A ce moment, le papa, toujours présent à mes côtés, observe lui aussi son fils. Encore chamboulé par les évènements. Il admire ce petit être. Il le scrute sous tous les angles en attendant de pouvoir le serrer contre lui. C’est alors qu’il repère quelque chose. « Son oreille est bizarre » me dit-il. Comment ça son oreille est bizarre ?!? Elle est magnifique cette oreille ! Ah oui, tiens, à y regarder de plus près, son oreille semble malformée. Le pavillon externe est bien présent mais la forme est particulière. J’ignore si ce sont les hormones qui me font encore planées mais, sur le moment, je trouve ça mignon… Cela ne m’étonne pas que mon fils, déjà si extraordinaire, ait une petite excentricité.

Mon homme lui, n’y trouve rien de mignon. Cela l’inquiète. Il en réfère à l’équipe qui n’avait alors rien constaté. La pédiatre observe alors le tout p’tit, toujours à travers les parois de la couveuse. « Pas d’inquiétude à avoir » nous dit-elle. C’est simplement un petit excédent de peau comme cela arrive souvent. Nous voilà rassurés. Enfin, mon fils sort de la couveuse. Je peux, après quelques minutes qui m’ont semblée des heures, le serrer contre moi.

On nous remonte alors en chambre. Nous sommes dans l’euphorie. Suite à mon accouchement, je me sens comme une guerrière. Mon homme exprime à qui veut l’entendre la fierté qu’il ressent à mon égard. Nous sommes tous les trois. Nous sommes bien. Nous sommes heureux. Nous n’avons pas prévu de visite dans la journée. Nous voulons profiter de ce cocon que nous nous sommes créés. Si seulement nous avions su que les choses allaient très rapidement se dégradées…

Le lendemain matin, la sage femme vient chercher le tout p’tit afin de lui faire passer une batterie de tests auxquels ont droit tous les nouveaux nés. Nous en profitons pour nous reposer.

Le temps passe. Il nous semble bien long. Bof, c’est peut être normal. Après tout, nous n’y connaissons rien.

C’est alors que nous voyons entrer dans notre chambre plusieurs personnes de l’équipe médicale et paramédicale. Nous nous demandons alors ce qui justifie un tel branle-bas de combat. Ils ont tous un air grave, cérémonieux. La panique monte alors. Je sens qu’ils s’apprêtent à nous annoncer quelque chose. Quelque chose de grave. Je sens que l’air manque à mes poumons. Il me semble que mes organes se compriment sous la pression. Et cette boule dans ma gorge, qu’annonce-t-elle de si terrible ?…

Puis le couperet tombe : après les tests auditifs, le tout p’tit est malentendant. Plus concrètement, il n’entend pas de son oreille droite. Cette malformation, que mon Homme avait repérée depuis le début, était bien plus sérieuse que ce que l’on nous avait dit. Le trou qui est censé relier oreille interne et oreille externe n’existe pas. Mais, élément ô combien rassurant, le tout p’tit entend parfaitement de son oreille gauche. Le poids qui pèse alors sur ma poitrine s’envole. C’est tout ? Mon enfant n’entend pas d’une oreille ? Ce n’est que ça ?

Et bien non, car l’équipe nous informe alors que cette malformation est, en général, la résultante d’une autre pathologie. Laquelle ? Ils l’ignorent encore. Ils n’ont jamais été confrontés à ce cas de figure. Ils vont donc devoir investiguer. Une multitude d’examens est alors programmée : scanner, IRM, échographies, fond d’œil, etc.

Le monde se dérobe sous mes pieds. La réalité n’est plus. Plus rien n’existe. Je ne pleure pas. Je ne m’effondre pas. Je regarde ce petit être qui, à un jour de vie, doit subir plus d’examens que moi ma vie durant.  Chienne de vie ! Ce n’est pas la tristesse qui m’envahit, c’est la haine ! J’en veux à la Terre entière ! Qu’on me prenne ma vie mais qu’on lui foute la paix !

Mais mes états d’âme n’ont pas lieu d’être. Il faut, dès l’après midi, commencer les examens. C’est ainsi qu’au lendemain de mon accouchement, j’emmène mon fils dans les couloirs de l’hôpital afin de lui faire subir tout ça. Quelle mère je suis ? Comment puis-je lui faire vivre tout cela ? Je me vois l’installer pour l’IRM. Je me vois le câliner pendant l’échographie. Il me semble plus fragile que jamais. Quelle rencontre avec le monde extérieur je lui offre ! J’aimerais tellement qu’il retourne dans mon ventre. Là où il ne craignait rien. Là où je pouvais encore le protéger.

Mon séjour à la maternité est donc rythmé par les divers examens que le tout p’tit doit passer. Durant tout ce temps, l’Homme et moi sommes plus soudés que jamais. Nous sommes notre refuge. Alors que certains parents apprennent comment donner le bain, changer une couche, prodiguer les soins, nous nous apprenons comment bien maintenir bébé afin qu’il ne bouge pas pendant le scanner.

Quatre jours après mon accouchement, on nous annonce que nous pouvons rentrer chez nous. Nous n’avons toujours aucun retour des examens. « C’est normal, il faut le temps que le médecin regarde tout ça avant de vous faire un retour ». Certes… Alors nous rentrons. Avec cette menace qui plane. Cette épée de Damoclès.

Le lendemain, mon Homme doit reprendre le boulot. Je reste alors seule avec mon fils. Ce n’est plus de l’inquiétude que je ressens. C’est un sentiment de panique. Qui m’envahit. Qui me handicape. Je suis à l’affût du moindre son, du moindre geste de mon enfant. Je ne dors pas. Je suis bien trop occupée à surveiller qu’il ne lui arrive rien. Tout cela tourne à l’obsession, si j’osais je dirais même à la psychose. Je ne pense que maladie.

Nous restons ainsi une semaine durant. Une semaine qui nous paraît une éternité. Puis, un soir, coup de fil de l’hôpital. « Vous êtes bien la maman du tout p’tit ? ». Ah oui tiens c’est vrai, je suis sa maman. Je l’avais presque oublié. « Bon, comme vous le savez, après investigation, votre fils n’a pas de conduit auditif interne ». Euh non, je l’ignorais en fait, vous me l’apprenez. « Ah bon, bah donc, il n’y a rien derrière son oreille externe. Donc pas de possibilité d’opérer pour ouvrir le conduit. ». Bien, bien, bien… Je crois que mon cœur va sortir de ma poitrine. Suis-je sur le point de m’évanouir là ? Non, je pense que je vais vomir avant. Ces fourmillements dans mes mains, c’est normal ?

La pédiatre ajoute qu’avant de nous en dire davantage sur le reste des examens, elle va appeler un spécialiste à l’hôpital Necker. D’accord. Donc on reste comme ça ? Sans plus d’informations ? Si ce n’est que mon enfant est sourd d’une oreille ? Mais on ignore encore si ce trouble est isolé ou s’il résulte d’autre chose. « Je vous tiens au courant ». Je pensais que mon état du moment ne pouvait être pire. Et bien si, c’était possible. C’était bien pire.

Les jours passent. La pédiatre daigne me rappeler. « Bon j’ai eu la spécialiste de Necker qui nous a dit qu’au regard des examens, il n’y a aucune inquiétude à avoir. Votre enfant est juste sourd d’une oreille ». Comment est il possible de ressentir à la fois autant de bonheur et de colère simultanément ? Aucune inquiétude à avoir, merci Docteur, merci mon Dieu (pour le coup j’ai cru en toute force divine), merci la vie. Mais il est « juste » sourd ? L’euphorie prend toutefois le dessus. Mon fils va bien. Point.

C’est ainsi que se sont passées les premières semaines de vie de mon enfant. C’est ainsi qu’il a subi toute une série d’examens. C’est ainsi que j’ai crains pour sa vie. C’est ainsi qu’on nous a annoncé son handicap. C’est ainsi qu’on a dramatisé pour, par la suite, banaliser.

Et c’est ainsi que je m’explique mon état durant mon congé maternité. La façon dont j’ai eu du mal à créer du lien avec mon enfant. A notre sortie de l’hôpital, une adorable sage femme nous a laissé la carte de la psychologue de la maternité. Nous avons refusé. De quel droit allions nous nous plaindre sur notre sort lorsque l’on voyait ce que notre enfant subissait ?

Avec le recul, je me dis que nous aurions dû. En tous cas, j’aurais du. Peut être cela aurait il changé les choses. Ou pas… J’aurais du le faire, non pas pour moi comme je me l’imaginais à l’époque, mais pour lui. Car je l’ai privé d’une mère bienveillante et attentionnée. Car il a eu droit à une mère angoissée, paralysée par ses émotions.

J’écris ces mots aujourd’hui de façon sereine. Depuis, mon fils et moi avons su créer une vraie relation. Avec des hauts et des bas évidemment. Mais une relation où il n’est plus question de pathologie ou de handicap. Une relation d’une mère et de son fils.

Toutefois, je ne sors pas indemne de tout cela. Si je suis autant angoissée, c’est parce que ce passé a laissé des traces. Un jour peut être j’irais en parler. Mais l’écrire est déjà une grande étape pour moi.

4 commentaires

  • Sonia choopy

    Aie aie aie … Comment te dire…? . J’aurais tellement à raconter … On est jamais préparé à ce genre de situation… Une magnifique grossesse et le plus beau bb du monde arrive et non, y’a un truc qui cloche …. Je te comprends…. Un troisième enfant, une merveille, il ne fait que dormir .. Il tête deux secondes et se rendort, elles le mettent nu pour soit disant le stimuler pour boire, deux j se passent où je sens que ce n’est pas normal mais on ne m’entend pas. Examen de sortie et on détecte un souffle au cœur avec bruit inexpliqué. Écho cœur le lendemain….je me retrouve dans une salle et un cardiologue me dit « ah oui y’a un problème votre bb a un trou dans le cœur « …. Voilà pour moi le début du cauchemar il me faudra attendre trois j pour avoir un diagnostique…. Je ne suis pas une maman angoissée, je suis devenue très intolérante à la connerie aux phrases malheureuses et surtout à la perte de temps. Chaque jour est une bénédiction, chaque seconde est à vivre et sera vécue une seule. Je veille sur lui d’aussi loin que possible sans rien montrer.Écris, parles , perso ça fait 10 ans et c’est toujours comme si c’était hier …

    • Tali

      Les médecins ou le corps médical ne se rend pas compte « oh combien  » leurs paroles peuvent faire mal ….Très mal.
      Mon deuxième bb a été hospitalisé quand il avait 8 mois, il a fait pleins d’examens et quand on a su ce qu’il avait, la neurologique nous a dit : »il va falloir être fort, ce que votre fils a , c’est comme un cancer, il va falloir vous battre…. » le mot « cancer  » a fait dans mon cerveau :  » mon bb va mourir  »
      Il a 10 ans aujourd’hui, j’ai fait le deuil d’un enfant « normal  » ou d’une vie « normale  » mais il est toujours avec nous 😍
      Bon courage à vous !

      • myriam

        Mon dieu! Ils ne se rendent pas compte en effet à quel point leur propos peuvent être traumatisants!
        Des bisous à ton fils (et à toi bien sûr!) 😘😘😘

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