L’annonce du handicap…

handicap

Je vous avais fait, il y a quelques mois maintenant, le récit de mon accouchement. Pour celles et ceux qui m’ont lue récemment, vous avez pu constater à quel point j’ai pu faire référence à tout ce que la maternité a soulevé comme angoisses chez moi. J’évoque souvent les soucis de santé qu’a connu le tout p’tit comme origine à toutes ces angoisses. J’ai pris la décision d’en parler. Des mois que j’y pense sans jamais acter. Aujourd’hui je me sens prête.

Je vais reprendre les choses comme elles se sont déroulées. Poursuivons là où j’avais clos mon récit :

Enfin, au bout de quelques minutes, on nous l’amène. Mais, compte tenu de tout ce qu’il a subi, il se retrouve en couveuse. Il est donc là, à côté de moi. Ce petit être pour lequel j’ai vécu tout ça…

Mon fils se retrouve à mes côtés, enfermé dans cette petite cage. Je l’observe. Je l’admire. Compte tenu de la « violence » de mon accouchement, je ne parviens pas à réaliser qu’il est à mes côtés à présent. Non seulement il est là mais, selon l’équipe, il va bien. Il est temps pour moi de m’apaiser et de profiter de ce bonheur.

A ce moment, le papa, toujours présent à mes côtés, observe lui aussi son fils. Encore chamboulé par les évènements. Il admire ce petit être. Il le scrute sous tous les angles en attendant de pouvoir le serrer contre lui. C’est alors qu’il repère quelque chose. « Son oreille est bizarre » me dit-il. Comment ça son oreille est bizarre ?!? Elle est magnifique cette oreille ! Ah oui, tiens, à y regarder de plus près, son oreille semble malformée. Le pavillon externe est bien présent mais la forme est particulière. J’ignore si ce sont les hormones qui me font encore planées mais, sur le moment, je trouve ça mignon… Cela ne m’étonne pas que mon fils, déjà si extraordinaire, ait une petite excentricité.

Mon homme lui, n’y trouve rien de mignon. Cela l’inquiète. Il en réfère à l’équipe qui n’avait alors rien constaté. La pédiatre observe alors le tout p’tit, toujours à travers les parois de la couveuse. « Pas d’inquiétude à avoir » nous dit-elle. C’est simplement un petit excédent de peau comme cela arrive souvent. Nous voilà rassurés. Enfin, mon fils sort de la couveuse. Je peux, après quelques minutes qui m’ont semblée des heures, le serrer contre moi.

On nous remonte alors en chambre. Nous sommes dans l’euphorie. Suite à mon accouchement, je me sens comme une guerrière. Mon homme exprime à qui veut l’entendre la fierté qu’il ressent à mon égard. Nous sommes tous les trois. Nous sommes bien. Nous sommes heureux. Nous n’avons pas prévu de visite dans la journée. Nous voulons profiter de ce cocon que nous nous sommes créés. Si seulement nous avions su que les choses allaient très rapidement se dégradées…

Le lendemain matin, la sage femme vient chercher le tout p’tit afin de lui faire passer une batterie de tests auxquels ont droit tous les nouveaux nés. Nous en profitons pour nous reposer.

Le temps passe. Il nous semble bien long. Bof, après tout, c’est peut être normal. Après tout, nous n’y connaissons rien.

C’est alors que nous voyons entrer dans notre chambre plusieurs personnes de l’équipe médicale et paramédicale. Nous nous demandons alors ce qui justifie un tel branle-bas de combat. Ils ont tous un air grave, cérémonieux. La panique monte alors. Je sais qu’ils s’apprêtent à nous annoncer quelque chose. Quelque chose de grave. Je sens que l’air manque à mes poumons. Il me semble que mes organes se compriment sous la pression. Et cette boule dans ma gorge, qu’annonce-t-elle de si terrible ?…

Puis le couperet tombe : après les tests auditifs, le tout p’tit est malentendant. Plus concrètement, il n’entend pas de son oreille droite. Cette malformation, que mon Homme avait repérée depuis le début, était bien plus sérieuse que ce que l’on nous avait dit. Le trou qui est censé relier oreille interne et oreille externe n’existe pas. Mais, élément ô combien rassurant, le tout p’tit entend parfaitement de son oreille gauche. Le poids qui pèse alors sur ma poitrine s’envole. C’est tout ? Mon enfant n’entend pas d’une oreille ? Ca n’est que ça ?

Et bien non, car l’équipe nous informe alors que cette malformation est, en général, la résultante d’une autre pathologie. Laquelle ? Ils l’ignorent encore. Ils n’ont jamais été confrontés à ce cas de figure. Ils vont donc devoir investiguer. Une multitude d’examens est alors programmée : scanner, IRM, échographies, fond d’œil, etc.

Le monde se dérobe sous mes pieds. La réalité n’est plus. Plus rien n’existe. Je ne pleure pas. Je ne m’effondre pas. Je regarde ce petit être qui, à un jour de vie, doit subir plus d’examens que moi ma vie durant.  Chienne de vie ! Ce n’est pas la tristesse qui m’envahit, c’est la haine ! J’en veux à la Terre entière ! Qu’on me prenne ma vie mais qu’on lui foute la paix !

Mais mes états d’âme n’ont pas lieu d’être. Il faut, dès l’après midi, commencer les examens. C’est ainsi qu’au lendemain de mon accouchement, j’emmène mon fils dans les couloirs de l’hôpital afin de lui faire subir tout ça. Quelle mère je suis ? Comment puis-je lui faire vivre tout cela ? Je me vois l’installer pour l’IRM. Je me vois le câliner pendant l’échographie. Il me semble plus fragile que jamais. Quelle rencontre avec le monde extérieur je lui offre ! J’aimerais tellement qu’il retourne dans mon ventre. Là où il ne craignait rien. Là où je pouvais encore le protéger.

Mon séjour à la maternité est donc rythmé par les divers examens que le tout p’tit doit passer. Durant tout ce temps, l’Homme et moi sommes plus soudés que jamais. Nous sommes notre refuge. Alors que certains parents apprennent comment donner le bain, changer une couche, prodiguer les soins, nous nous apprenons comment bien maintenir bébé afin qu’il ne bouge pas pendant le scanner.

Quatre jours après mon accouchement, on nous annonce que nous pouvons rentrer chez nous. Nous n’avons toujours aucun retour des examens. « C’est normal, il faut le temps que le médecin regarde tout ça avant de vous faire un retour ». Certes… Alors nous rentrons. Avec cette menace qui plane. Cette épée de Damoclès. Cette angoisse de mort.

Le lendemain, mon Homme doit reprendre le boulot. Je reste alors seule avec mon fils. Ce n’est plus de l’inquiétude que je ressens. C’est un sentiment de panique. Qui m’envahit. Qui me handicape. Je suis à l’affût du moindre son, du moindre geste de mon enfant. Je ne dors pas. Je suis bien trop occupée à surveiller qu’il ne lui arrive rien. Tout cela tourne à l’obsession, si j’osais je dirais même à la psychose. Je ne pense que maladie.

Nous restons ainsi une semaine durant. Une semaine qui nous paraît une éternité. Puis, un soir, coup de fil de l’hôpital. « Vous êtes bien la maman du tout p’tit ? ». Ah oui tiens c’est vrai, je suis sa maman. Je l’avais presque oublié. « Bon, comme vous le savez, après investigation, votre fils n’a pas de conduit auditif interne ». Euh non, je l’ignorais en fait, vous me l’apprenez. « Ah bon, bah donc, il n’y a rien derrière son oreille externe. Donc pas de possibilité d’opérer pour ouvrir le conduit. ». Bien, bien, bien… Je crois que mon cœur va sortir de ma poitrine. Suis-je sur le point de m’évanouir là ? Non, je pense que je vais vomir avant. Ces fourmillements dans mes mains, c’est normal ?

La pédiatre ajoute qu’avant de nous en dire davantage sur le reste des examens, elle va appeler un spécialiste à l’hôpital Necker. D’accord. Donc on reste comme ça ? Sans plus d’informations ? Si ce n’est que mon enfant est sourd d’une oreille ? Mais on ignore encore si ce trouble est isolé ou s’il résulte d’autre chose. « Je vous tiens au courant ». Je pensais que mon état du moment ne pouvait être pire. Et bien si, c’était possible. C’était bien pire.

Les jours passent. La pédiatre daigne me rappeler. « Bon j’ai eu la spécialiste de Necker qui nous a dit qu’au regard des examens, il n’y a aucune inquiétude à avoir. Votre enfant est juste sourd d’une oreille ». Comment est il possible de ressentir à la fois autant de bonheur et de colère simultanément ? Aucune inquiétude à avoir, merci Docteur, merci mon Dieu (pour le coup j’ai cru en toute force divine), merci la vie. Mais il est juste sourd ? OK donc là vous m’annoncez qu’il est juste handicapé c’est bien cela ??? L’euphorie prend toutefois le dessus. Mon fils va bien. Point.

C’est ainsi que se sont passées les premières semaines de vie de mon enfant. C’est ainsi qu’il a subi toute une série d’examens. C’est ainsi que j’ai crains pour sa vie. C’est ainsi qu’on nous a annoncé son handicap. C’est ainsi qu’on a dramatisé pour, par la suite, banaliser.

Et c’est ainsi que je m’explique mon état durant mon congé maternité. La façon dont j’ai eu du mal à créer du lien avec mon enfant. A notre sortie de l’hôpital, une adorable sage femme nous a laissé la carte de la psychologue de la maternité. Nous avons refusé. De quel droit allions nous nous plaindre sur notre sort lorsque l’on voyait ce que notre enfant subissait ?

Avec le recul, je me dis que nous aurions dû. En tous cas, que j’aurais du. Peut être cela aurait il changé les choses. Ou pas… J’aurais du le faire, non pas pour moi comme je me l’imaginais à l’époque, mais pour lui. Car je l’ai privé d’une mère bienveillante et attentionnée. Car il a eu droit à une mère angoissée, paralysée par ses émotions.

J’écris ces mots aujourd’hui de façon sereine. Depuis, mon fils et moi avons su créer une vraie relation. Avec des hauts et des bas évidemment. Mais une relation où il n’est plus question de pathologie ou de handicap. Une relation d’une mère et de son fils.

Toutefois, je ne sors pas indemne de tout cela. Si je suis autant angoissée, c’est parce que ce passé a laissé des traces. Un jour peut être j’irais en parler. Mais l’écrire est déjà une grande étape pour moi.

Mon fils est handicapé. Mon fils va bien.

10 Comments on L’annonce du handicap…

  1. Mumissime
    31 octobre 2014 at 14:17 (3 années ago)
    J’ai envie de pleurer tellement tu as serré mon cœur…
    Comment as tu pu garder cela pour toi aussi longtemps ?
    Pourquoi ne pas avoir commencé par te vider de ce poids ici ?
    Tu m’étonnes que tu sois angoissée… Moi qui en rigolais gentillement avec toi, en avouant que j’étais parfois aussi dépassée par certains événements, je me sens petite et honteuse…
    L’histoire ne nous dit pas quel avenir la médecine lui offre? Était il appareillé? Comment vit il cela au niveau de l’équilibre etx ?
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    • Pasquunemere
      31 octobre 2014 at 14:35 (3 années ago)
      Ouh la la! Mais non non non! Je dis non!!! Tu te sens ni petite ni je ne sais quoi!!! Je vais te dire comment tu te sens moi! Tu te sens heureuse d’avoir su me faire dédramatiser! Tu te sens contente d’avoir tourné en dérision avec moi certains de mes travers! C’est de la thérapie moi j’dis! Oui on peut rire de tout! Et j’espère qu’avec moi tu sais que c’est le cas! Foutons nous de nous! C’est ce qu’on fait de mieux!!!

      En ce qui concerne l’équilibre, on était en stand by. On voyait en allant. Tient sa tête = OK! Tient assis = OK! Fait du 4 pattes = OK! Marche = alleluia!!! Maintenant le point d’interrogation reste l’acquisition du langage. Mais comme pour le reste, il va falloir attendre encore et toujours…

      Pas d’appareillage ni d’opération avant l’âge de 5/6 ans avait dit la spé de Necker. Une mise en garde toute particulière toutefois = les otites! Et oui, une seule oreille opérationnelle donc la préserver autant que possible. Et, comme tu le sais, les otites c’est un peu la passion du tout p’tit!

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      • Mumissime
        31 octobre 2014 at 15:52 (3 années ago)
        Oui on peut rire de tout mais j’estime que le mal-être dans lequel tu as été, bien qu’étant du « passé » (et encore…) n’en fait qu’à moitié partie ! alors heureusement qu’on en a rigolé avant, sans que je sache, et je ne ferai pas de distinction pour le futur non plus, mais… là, dans l’immédiat, ici, sous cet article précisément, j’ai envie que tu sois la reine des mamans ! car tu le mérites, ton homme aussi, et le petit encore plus !
        Quand on pense qu’on nous serine que l’accouchement, la maternité, est la plus belle chose sur terre, il faut remettre les choses dans chaque contexte personnel. Une amie a vu son fils naitre avec un oeil paralysé, ne bougeant pas du tout, et comme toi elle a passé des heures cauchemardesques, horriblement longues…faisant des tests, examens, infligeant cela à un mini à peine âgé de quelques heures tout comme le tien ! au final, l’oeil a fini par bougeotté, pour bouger normalement aujourd’hui…. ouf. Mais elle relativise vachement sur tout maintenant !!! 🙂
        Sinon oui, tu l’as dit, les otites c’est un peu la vie de nos minis depuis quelques temps, j’espère que le tien sera le plus épargné possible par ces merdouillettes !!!
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  2. Happycountdown
    31 octobre 2014 at 18:22 (3 années ago)
    Quelle expérience difficile vous avez eu à affronter ! J’en ai les larmes aux yeux.
    C’est bien que tu vides ton sac et que tu continues 20 mois après à essayer de comprendre pourquoi le lien a été difficile à créer avec ton fils et pourquoi tu n’as pas bien vécu ton congé maternité. C’est comme ça qu’on avance et qu’on guérit les blessures de la maternité. Moi j’ai encore beaucoup de chemin à faire car je suis consciente que les suspicions de handicap pendant la grossesse m’ont bien démolies, en résulte que je suis une maman hyper stressée, plus que la normale.
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    • Pasquunemere
      31 octobre 2014 at 19:43 (3 années ago)
      Oui il me faut savoir pourquoi le lien ne s’est pas créé avec mon tout p’tit. Depuis quelques temps mes articles ont pris cette tournure car il est temps pour moi d’avancer… Je me souviens très bien de ce que tu as vécu et j’ai conscience du fait que cela doit avoir des répercussions sur ton quotidien de maman.
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  3. cathnounourse
    31 octobre 2014 at 19:15 (3 années ago)
    Je suis surprise par la réponse du spécialiste concernant l’appareillage. Je travaille dans un groupe scolaire qui reçoit des malentendants CLIS classe d’intégration scolaire. Les enfants sont appareillés dés la maternelle contour d’oreille et certains ont des implants cochléaire (opération). Je travaille dans une classe de CP et reçoit ces enfants pour le sport et les travaux manuels. Je suis en contact avec leur orthophoniste (centre de soins) chaque semaine durant le temps scolaire.
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    • Pasquunemere
      31 octobre 2014 at 19:39 (3 années ago)
      La réponse de la spécialiste concernait l’opération (un réel travail de construction du conduit auditif interne). Pour l’appareillage, elle a dit que c’était inutile puisque son oreille gauche est parfaitement fonctionnelle (et la droite bah il n’y a rien à appareiller puisqu’il n’y a pas d’existant). J’ignore encore si le tout p’tit aura besoin d’intégrer une CLIS plus tard. Un grand bravo à toi de travailler auprès de ces enfants!
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  4. Hillswick
    1 novembre 2014 at 11:47 (3 années ago)
    Courage !
    Ton enfant n’est pas un handicapé, il a juste des problèmes d’audition !
    Et encore, il a la chance d’avoir une oreille fonctionnelle !
    Les problèmes d’audition, je sais ce que c’est puisqu’aucune de mes deux oreilles ne fonctionne correctement ! J’ai des appareils auditifs depuis l’âge de 5 ans et j’ai quand même réussi à faire ma vie ! Aujourd’hui, j’ai 25 ans, un diplôme en poche et un travail 🙂
    Je n’aime pas quand on parle de handicap pour les personnes malentendantes parce que ces personnes sont totalement autonomes. Oui, des adaptations sont nécessaires (j’ai du discuter des dispenses pour mes cours de langue dans mon cursus scolaire, j’ai eu besoin d’un système FM, je devais toujours être à la première rangée en classe, …) mais finalement, rien de bien contraignant pour personne !
    Ne t’en fais pas, tout ira bien ! C’est un enfant comme les autres, il a juste un petit plus pour se distinguer 🙂
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    • Pasquunemere
      1 novembre 2014 at 11:51 (3 années ago)
      Merci pour ton témoignage! Moi non plus je n’envisage pas mon enfant comme handicapé. Je me plais à croire, comme je l’écris, qu’il a une excentricité qui le rend hors du commun. Et d’ailleurs je n’aime pas cette expression « personne handicapée ». Ce n’est pas la personne qui est handicapée, c’est l’environnement qui est handicapant! Encore merci pour ton témoignage!
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  5. petite yaye
    4 novembre 2014 at 23:50 (3 années ago)
    Quelle angoisse cette annonce, j’imagine surtout la difficulté et la longueur de l’attente à ne pas savoir exactement de quoi il en retourne… et tu m’étonnes qu’on n’en sors pas indemne… j’essaies de vous imaginer et me dis que ce lien qui a mis un peu plus de temps à se construire (et non ce n’est évident pour personne) n’en est que plus fort ! Pleins de bisous sur vos zoreilles !
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